Абдувалиев Мустафо
1 год 2 месяца
Сургут

Диагноз

Врождённая мышечная дистрофия Мерозин негативная тип 1А

Требуется

Вертикализатор

Собрано:
Сбор средств закрыт
Необходимо
334 090 q
единоразово

Письмо мамы  мальчика.

 

Вся моя жизнь делится на два периода: до и после появления моего сыночка на свет. 11 ноября 2019 года в 13 часов 15 минут родился мой мальчик, мой Мустафо. Мустафо родился весом 3590, ростом 54 см, здоров, 8/9 по шкале. В первый же день мне принесли сыночка. А на 3 сутки нас выписали. Я была по-настоящему счастлива! Сейчас я понимаю, что это было последнее ощущение такого безграничного счастья в моей жизни…


Почти сразу я стала замечать, что ребенок был очень вялым, голову не держал, не поднимал руки, не переворачивался. С этого момента мы начали обследоваться. Обследовались в Сургуте, Нижневартовске, но нам так и не смогли поставить точный диагноз.

Вопросов, связанных со здоровьем и развитием ребенка возникало все больше и больше. «Почему Мустафо не хватает игрушки? Почему ручки в рот не тянет? – ответ врачей был один. – Все детки разные, все будет, еще рано».


Вот в конце концов когда нашему ребёнку исполнился год, ему поставили точный диагноз в Москве в "Национальном Медицинском Исследовательском Центре Здоровья детей".

У нашего мальчика Врождённая мышечная дистрофия Мерозин негативная тип 1А.(генетическое заболевание при котором атрофируются все группы мышц). У сына тяжелая форма мышечной дистрофии. Из-за болезни он не может ходить, бегать и даже стоять самостоятельно не сможет. Из-за слабой работы дыхательных мышц, началось деформация грудной клетки. Но нашему мальчику хочется жить ему интересно наблюдать за окружающим его миром.

Качество жизни такого малыша, как Мустафо , зависит от очень и очень многих вещей: особая диета, специальное лечебное питание ( которым заменяется один прием пищи), комплексы витаминов и аминокислот, поддерживающая медикаментозная терапия: специальные ортопедические приспособления для того чтобы в них стоять, сидеть и даже спать. Постоянно нужно делать ребенку массаж и зарядку. Это бесконечный процесс от которого нет выходных или отпуска. Но, не смотря на заболевание, мой Мустафо очень жизнерадостный малыш.

Чтобы помочь Мустафа использовать свои немногочисленные возможности ему нужен "Вертикализатор " для предотвращения дальнейшего развития деформаций и контрактур и облегчения поддержания правильной позы. Стоимость его 334 090 рублей.


Когда твой ребенок болен, это очень трудно морально и, конечно же, материально. От своего имени прошу неравнодушных людей не проходить мимо нашей истории. Поддержите нашего мальчика. Несмотря на то, что он не может ходить, он простой мальчик с непростой жизнью. Верим, что в этом мире есть добрые отзывчивые сердца, которые смогут нам помочь!

 

Чтобы помочь Мустафо на шаг приблизиться к здоровому и счастливому детству, о котором так сильно мечтает он сам и вся его семья, вы можете перечислить любую сумму на его счет на нашем сайте: tnfond.ru.

К сожалению, новостей пока нет.