Матвей Салангин
9 лет
Соликамск

Диагноз

Фенилкетонурия

Требуется

Реабилитация в центре комплексной реабилитации инвалидов в г. Пермь

Собрано:
1 300 q
Необходимо
53 037 q
единоразово
ПОМОЧЬ

Период новорожденности Матвея протекал спокойно, он был игривым, веселым и жизнерадостным малышом.

Первые диагнозы болезни у Матвея появились ближе к 1,5 годам. После визита к врачу у Матвея обнаружили сниженный мышечный тонус и синдром гипервозбудимости.

 

После 1,5 лет мама Матвея стала замечать, что словарный запас малыша не увеличивается и ребенок не пытается произносить какие-либо слова, а наоборот, начал забывать слоги. У Матвея один за другим стали исчезать наработанные навыки. Он стал хуже контактировать с окружающим миром, исчезли те несколько слов, которые мальчик произносил, мышцы продолжали слабеть. Почему это происходит с Матвеем никто из врачей не мог ответить на вопрос родителей, все только разводили руками.

 

После каждого посещения врачей Матвею ставили все новые диагнозы (ЗРР, ЗПРР, резидуально-органическое поражение центральной нервной системы, аутический синдром, энурез, энкопрез). Только после приема у генетика и сдачи полного секвинирования генома, была найдена причина болезни мальчика. У Матвея выявили редкое генетическое заболевание фенилкетонурию. 

От выставленного диагноза семья была в панике, ведь если бы правильный диагноз поставили сразу, то Матвейка был бы таким же как все дети – здоровым! Сейчас упущено уже много времени и семье придется заново приобретать навыки и обучать Матвея жить по-новому. На фоне поздно диагностированной фенилкетонурии у Матвея появились сопутствующие заболевания, такие как аутическое поведение, стереотипные движения.

Только благодаря систематическим реабилитациям Матвей сейчас частично понимает обращенную к нему речь, может сам сходить в туалет. Когда он кушает, то сам держит ложку.

Матвей прошел 4 курса реабилитации в «Логомелд Прогноз» г. Москвы. Курсы АВА-терапии, психолога, денфектолога в г. Перми. Постоянно занимаемся дома с дефектологом, логопедом. Но пока Матвей не может сказать что он хочет и где у него болит. Не может организовать свое свободное время, не знает, как и чем себя занять. Малыш может смотреть мультики вместе со старшими братьями, играть с ними и катать машинки. Матвейка до паники боится шума (звука пылесоса, фена, принтера). У ребенка часто бывают перепады настроения.

 

В настоящее время Матвею необходимы интенсивные курсы реабилитации, которые давали бы толчки к развитию ребенка и стимулировали его собственную речь и понимание речи окружающих.

Семья Матвея многодетная, имеет статус малоимущей семьи. Вся пенсия Матвейки уходит на приобретение для него безбелкового питания, которое стоит в 10 раз дороже простых продуктов. У семьи нет возможности оплатить реабилитационные услуги, т.к. в семье работает только один папа. Семья просит неравнодушных людей помочь Матвею. Для прохождения курса реабилитации в Государственном бюджетном учреждении Пермского края «Центр комплексной реабилитации инвалидов» семье необходимо собрать 53 037 рублей.

 

Чтобы помочь Матвею на шаг приблизиться к здоровому и счастливому детству, о котором так сильно мечтает он сам и вся его семья, вы можете перечислить любую сумму на его счет на нашем сайте.

К сожалению, новостей пока нет.