Абдувалиев Мустафо
2 года
Сургут

Диагноз

Врождённая мышечная дистрофия Мерозин негативная тип 1А

Требуется

Корсет корригирующий типа Шено

Собрано:
18 002 q
Необходимо
49 872 q
единоразово
ПОМОЧЬ

Письмо мамы Мустафо:

 

"Вся моя жизнь делится на два периода: до и после появления моего сыночка на свет. 11 ноября 2019 года в 13 часов 15 минут родился мой Мустафо. Мустафо родился весом 3590, ростом 54 см, здоров, 8/9 по шкале. В первый же день мне принесли сыночка. А на 3 сутки нас выписали. Я была по-настоящему счастлива! Сейчас я понимаю, что это было последнее ощущение такого безграничного счастья в моей жизни…

 

Почти сразу я стала замечать, что ребенок был очень вялым, голову не держал, не поднимал руки, не переворачивался. С этого момента мы начали обследоваться. Обследовались в Сургуте, Нижневартовске, но нам так и не смогли поставить точный диагноз.

 


Когда нашему ребёнку исполнился год, ему поставили точный диагноз в Москве в "Национальном Медицинском Исследовательском Центре Здоровья детей".

 

У Мустафо врождённая мышечная дистрофия Мерозин негативная тип 1А (генетическое заболевание при котором атрофируются все группы мышц). У сына тяжелая форма мышечной дистрофии. Из-за болезни он не может ходить, бегать и даже стоять самостоятельно не сможет. Из-за слабой работы дыхательных мышц, началось деформация грудной клетки. 

 

Качество жизни такого малыша, как Мустафо , зависит от очень многих вещей: особая диета, специальное лечебное питание (которым заменяется один прием пищи), комплексы витаминов и аминокислот, поддерживающая медикаментозная терапия: специальные ортопедические приспособления для того чтобы в них стоять, сидеть и даже спать. Постоянно нужно делать ребенку массаж и зарядку. Это бесконечный процесс, от которого нет выходных или отпуска. Но, не смотря на заболевание, мой Мустафо - очень жизнерадостный малыш".

 

В феврале 2021 года Фонд уже организовывал сбор на вертикализатор для Мустафо. Сбор был закрыт, средство реабилитации было приобретено и передано в семью. 

 

В настоящее время, чтобы помочь мальчику использовать свои немногочисленные возможности, ему нужен ортопедический корсет. 

 

 

К сожалению, новостей пока нет.