Четырёхлетний Данис Фатхуллин из города Сургут – желанный и любимый ребёнок. Папа и мама малыша с нетерпением ждали его появления на свет. Беременность и роды у мамы Даниса проходили без осложнений, и все УЗИ, в том числе в формате 5-д показывали родителям здорового малыша. Но, к сожалению, Данис родился с врожденным пороком головного мозга. Точный диагноз – синдром FOXG1 родители мальчика узнали совсем недавно, когда врачи провели полное генетическое обследование малыша.
В настоящее время в мире зарегистрировано всего 486 детей с данным заболеванием, Данис – 479 и второй ребенок в России. К сожалению, врачи в нашей стране практически ничего не знают об этом страшном диагнозе и в выписках указывают атипичный синдром Ретта.
Детей с синдромом FOXG1 принято называть «лисами». Маленькие лисята учатся правильно дышать, хорошо спать и осваивать новые движения только при постоянной дорогостоящей реабилитации, на которую у родителей Даниса просто нет денег.
Папа и мама Даниса никогда не сдавались и боролись за здоровье своего ребенка даже тогда, когда врачи не могли поставить их сыну точный диагноз. Всего за два года своей жизни, малыш прошел всевозможные реабилитации: массажи, аквареабилитации, лфк и тейпирования, остеопатов и мануальных терапевтов, курсы Фельденкрайза и АБМ и многое-многое другое. Все эти занятия и дополнительные консультации узких специалистов, родители оплачивали сами. В какой-то момент им пришлось даже взять кредиты .
Поэтому на сегодняшний день финансовые возможности родителей Даниса не позволяют оплатить дорогостоящий курс нужной реабилитации.
