У известной всей Югре четырёхлетней девочки два тяжелейших генетических заболевания – спинальная мышечная атрофия (СМА) и фенилкетонурия. Российские врачи уверены, что подобного сочетания во всём мире можно встретить от силы у пяти детей.
Каждые полгода Амелию ждут новые испытания – она летит в Москву, чтобы встретиться со своим врачём, который подтягивает или надевает на неё новый корсет. Передвигаться девочка может только в коляске – мышцы на столько слабые, что не могут позволить ей это делать самостоятельно.
Помогают семье продлить жизнь красивому и улыбчивому ребёнку всем миром: драгоценная коляска была прислана крупным международным благотворительным фондом. Аналогичное средство передвижения получила и лучшая подруга Амелии – кукла-инвалид. А в канун Нового года поздравить девочку и подарить желанный ею кукольный домик приезжали Губернатор округа – Наталия Владимировна Комарова и Глава города Сургута Вадим Шувалов…
В июле история Амелии стала известна сотрудникам «Югорского благотворительного фонда «Траектория Надежды». Чтобы девочка дышала, ей необходимо было приобрести аппарат для неинвазивной вентиляции лёгких «Prisma 30ST» и лицевую маску стоимостью 288 236 рублей.
Мы благодарим всех, кто принял участие в сборе средств и оказал помощь – Амелия получит свой аппарат уже в октябре.