8 сентября на интернет-площадке zoom прошла профильная дискуссия по вопросам развития системы паллиативной помощи детям в ХМАО-Югре с участием представителей окружных органов власти, сферы здравоохранения и социального развития, некоммерческого сектора и эксперты благотворительного фонда развития паллиативной помощи "Детский паллиатив" (г.Москва).
Присутствующие обсуждали пять острых вопросов на сегодняшний день:
- отсутствие необходимого количества обученных специалистов в мультидисциплинарных медицинских командах,
- необходимость налаживания системной работы между первичным медицинским звеном, социальной службой и семьёй,
- условия обеспечение расходными средствами паллиативных детей в ХМАО,
- выработка диагностических инструментов по определению паллиативных пациентов и потенциальных получателей паллиативной помощи,
- развитие программы социальной передышки в паллиативной помощи ХМАО с внедрением опыта других регионов России.
На сегодняшний день в РООПИ "Седьмой лепесток" - организации-инициаторе дискуссии, ставшей победителем конкурса грантов Губернатора ХМАО-Югры на реализацию в 2021 году, на попечении более 70 семей. Это самая крупная НКО в Сургутском районе, работающая с детьми-инвалидами. За последний месяц к ней примкнули ещё 10 семей, в которых воспитываются дети имеющие паллиативный статус.
В нашем округе, по представленной статистике, порядка 295 детей с паллиативным диагнозом. Сколько не выявленных, круглосуточно лежащих дома, представить сложно. Паллиативный диагноз в большинстве случаев устанавливается только при помещении ребёнка в стационар, в домашних условиях диагностировать его практически никто не может.
Проблема несогласованности в действиях многих структур существует. Как и ситуация с нехваткой профессиональных кадров.
"У нас есть решение, в рамках которого до конца года 80 человек пройдут необходимое обучение в количестве 72 часов. Потребуется время, чтобы объединить теорию с практикой", - было сказано на собрании. Как и то, что обучение пройдут педиатры и оно будет в онлайн формате.
Сейчас в Сургуте существует 3 отделения паллиативной помощи. В ближайшее время планируется организовать в Нефтеюганском районе выездную паллиативную службу, которая, в том числе, должна будет обслуживать Сургутский район. Вы только представьте - педиатры-профессионалы, осуществляющие патронаж (посещающие на дому), могли бы подсказать родителям нуждается ли ребёнок в получении паллиативной помощи и в чем она заключается!
О том, что первичное звено должно уметь работать с перечнем расходных средств, рассчитывать количество, необходимое индивидуально каждому ребёнку, спорить никто не стал. Вот только заявки на закуп расходных материалов, которые приходят от муниципалитетов, составлены неумело. Это в регионе, в котором нет для подобного закупа недостатка бюджета.
В результате что происходит? Родители забирают детей из стационара и не знают чего и сколько необходимо их детям, как это вставляется, промывается, обслуживается. Некоммерческие организации, которые активно привлекают пожертвования, начинают работать в режиме залатывания дыр и оказания ручной помощи.
"Наш благотворительный фонд "Траектория Надежды" готов стать ресурсным центром, в котором будет аккумулировано оборудование, расходные материалы, сможет закупать материалы, спецпитание, - озвучила позицию советник президента фонда Екатерина Тайлакова. - У нас уже есть опыт закупа питания, концентраторов кислорода, хирургических отсасывателей, ячеистых матрасов. Да и взаимодействия с медицинскими работниками тоже. Мы можем создать запас необходимого и оперативно реагировать в ситуациях, когда НИВЛ у ребёнка сломался и в течение 2-3 часов он ему должен быть заменён".
Такую оперативность, безусловно, невозможно создать в существующей бюджетной системе - есть тендеры на закупку, которые проходят не каждый день, планирование, утверждение смет... Вот только детям это знать не нужно, с ними в любую минуту может случиться что угодно и заложниками бюрократической системы они становиться не должны.
Представители благотворительного фонда развития паллиативной помощи "Детский паллиатив" достаточно много рассказали о ведении ими методической работы. Они готовы делиться и пригласили собравшихся продолжить диалог уже после онлайн-формата. Интересна практика работы с семьями с паллиативными детьми и у фонда "Дом с маяком". Их система предоставления бесплатных нянь "особого назначения" уникальна - семья может на 28 дней передать паллиативного ребёнка в стационар фонда, чтобы отправиться в отпуск и постараться немного прийти в себя, а может получить помощь на дому. Третий вариант - привезти паллиативного ребёнка в специальный центр, чтобы он в течение всего дня находился под присмотром обученного персонала, а вечером его забрать домой обратно.
2 и 3 ноября в Москве пройдёт ежегодная конференция с международным участием по развитию паллиативной помощи взрослым и детям и на ней вновь обсудят поручения Татьяны Голиковой - усилить выявление паллиативных детей, чтобы иметь полную картину ситуации. Участие в конференции бесплатное и поэтому узнать об опыте работы системы паллиативной помощи может каждый желающей.
РООПИ "Седьмой лепесток" выиграл грант на Школу паллиативной помощи, которая включит в себя информационную и психологическую составляющую, однако у организации планы гораздо шире - создать условия для реализации того, что называется "социальной передышкой" - дать возможность мамам и папам спокойно отправиться в магазин или даже в соседнюю комнату - поспать.
Необходимо заниматься развитием института "особых сиделок", социальных нянь, сестёр милосердия. Таких людей среди сотрудников учреждений социальной защиты очень сложно встретить, - поделилась московский специалист. - Их участие может быть разным - от погулять с ребёнком на улице, просто поговорить до оказания первой помощи. А ещё существуют "распираторные няни"...
То, что делает "Дом с маяком" - уникально и необходимо, но нет ничего плохого в том, чтобы подобная помощь была платной. Другой вопрос - качество оказания услуг и затраты на обучение специалистов, которые несёт предприниматель, работающий в сфере социальных услуг. Не все готовы вкладывать массу ресурсов, чтобы получить вместо прибыли - только социальный эффект.
Вопросов для обсуждения осталось масса. Уже на следующий же день после дискуссии стало ясно, что многое поменяется…
