8 (800) 444-24-29

Проекты

Амелия Хомченко 4 года, Сургут

У малышки Амелии два тяжелых генетических заболевания: спинально-мышечная атрофия и классическая фенилкетонурия.
При фенилкетонурии употребление 95% продуктов запрещено и поэтому с самого рождения Амелия находится на строгой диете - с овощами и фруктами.
Вторая болезнь неумолимо забирает последние силы, обездвиживает конечности и не дает самостоятельно дышать девочки. Спинально-мышечная атрофия (СМА) - это тяжелая болезнь, при которой умирают мышцы. Девочка неоднократно лежала в реанимации, была на лечении в Германии.

«Мы видим, как наша дочка с каждый днём слабеет, - рассказывает мама девочки. - Амелия дышит аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких и не умеет самостоятельно кашлять. Каждый день мы вынуждены использовать откашливатель и убирать мокроту с помощью электроотсоса и зонда.
Каждодневные трудности закаляют характер у всех. Спасти жизнь нашей дочери может препарат спинраза - это главное лекарство, однако, оно доступно только жителям США и Европы, в Российской Федерации оно не зарегистрировано.
Всё, что мы можем, - это продлить жизнь ребёнку, применяя ежедневную дыхательную технику».

Сейчас Амелии жизненно необходим аппарат "Призма СТ" – он помогает делать малышке со слабыми лёгкими полноценные вдохи и выдохи.

Врачи не дают прогнозов и не верят, что ребёнку удастся долго жить с двумя сложнейшими диагнозами, однако, родители Амелии не сдаются и делают всё, чтобы раскрасить жизнь дочери яркими красками и помочь ей каждый день чувствовать себя счастливой.

Для Амелии Хомченко с вашей помощью мы приобретаем жизненно необходимый аппарат
 

Что такое аппарат для неинвазивной вентиляции лёгких знает не каждый, однако, Амелия и её родители могут рассказывать о нём часами - без него малышка не может дышать.

У известной всей Югре четырёхлетней девочки два тяжелейших генетических заболевания – спинальная мышечная атрофия (СМА) и фенилкетонурия. Российские врачи уверены, что подобного сочетания во всём мире можно встретить от силы у пяти детей.

Каждые полгода Амелию ждут новые испытания – она летит в Москву, чтобы встретиться со своим врачём, который подтягивает или надевает на неё новый корсет. Передвигаться девочка может только в коляске – мышцы на столько слабые, что не могут позволить ей это делать самостоятельно.

Помогают семье продлить жизнь красивому и улыбчивому ребёнку всем миром: драгоценная коляска была прислана крупным международным благотворительным фондом. Аналогичное средство передвижения получила и лучшая подруга Амелии – кукла-инвалид. А в канун Нового года поздравить девочку и подарить желанный ею кукольный домик приезжали Губернатор округа – Наталия Владимировна Комарова и Глава города Сургута Вадим Шувалов…

В июле история Амелии стала известна сотрудникам «Югорского благотворительного фонда «Траектория Надежды». Чтобы девочка дышала, ей необходимо было приобрести аппарат для неинвазивной вентиляции лёгких «Prisma 30ST» и лицевую маску стоимостью 288 236 рублей.

Мы благодарим всех, кто принял участие в сборе средств и оказал помощь – Амелия получит свой аппарат уже в октябре.

Диагноз

Спинально-мышечная атрофия и классическая фенилкетонурия

Требуется

Сбор средств на покупку аппарата для неинвазивной вентиляции легких

Сумма на лечение

Собрано

288 236 руб.

Необходимо

0 руб.

ПОМОЧЬ
У малышки Амелии два тяжелых генетических заболевания: спинально-мышечная атрофия и классическая фенилкетонурия.
При фенилкетонурии употребление 95% продуктов запрещено и поэтому с самого рождения Амелия находится на строгой диете - с овощами и фруктами.
Вторая болезнь неумолимо забирает последние силы, обездвиживает конечности и не дает самостоятельно дышать девочки. Спинально-мышечная атрофия (СМА) - это тяжелая болезнь, при которой умирают мышцы. Девочка неоднократно лежала в реанимации, была на лечении в Германии.

«Мы видим, как наша дочка с каждый днём слабеет, - рассказывает мама девочки. - Амелия дышит аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких и не умеет самостоятельно кашлять. Каждый день мы вынуждены использовать откашливатель и убирать мокроту с помощью электроотсоса и зонда.
Каждодневные трудности закаляют характер у всех. Спасти жизнь нашей дочери может препарат спинраза - это главное лекарство, однако, оно доступно только жителям США и Европы, в Российской Федерации оно не зарегистрировано.
Всё, что мы можем, - это продлить жизнь ребёнку, применяя ежедневную дыхательную технику».

Сейчас Амелии жизненно необходим аппарат "Призма СТ" – он помогает делать малышке со слабыми лёгкими полноценные вдохи и выдохи.

Врачи не дают прогнозов и не верят, что ребёнку удастся долго жить с двумя сложнейшими диагнозами, однако, родители Амелии не сдаются и делают всё, чтобы раскрасить жизнь дочери яркими красками и помочь ей каждый день чувствовать себя счастливой.

">